前言

临床医学从经验医学到循证医学、转化医学、精准医学，再到当今智慧医疗的发展过程，其实是大数据时代到来后生命不断被数字化表达和智能化计算分析的演进过程。大数据相关新技术的发展与应用必将成为推动临床诊疗技术和科学研究发展的强劲动力，同时为多中心研究的开展提供有力手段及创新思路。

儿童健康事关家庭幸福和民族未来，重视影响儿童身心健康的重大疾病的综合性临床研究，整合各区域中心专业团队的优势力量，以形成专病协作临床研究网络已是国际趋势。我国人口基数庞大，医疗机构无时无刻不在产生海量珍贵的医疗卫生信息资源，但是由于医学本身的复杂性，医院间数据标准、格式不一致，医学信息孤岛现象严重，导致无法在全国层面进行整体规划与建设基于多中心的标准专病数据库。例如，先天性心脏病的数据共享、信息收集仍然没有统一的标准，因此，需要统一的数据标准对先天性心脏病相关医疗信息数据进行系统整合与梳理，为未来开展先天性心脏病的临床规范管理、开展真实世界研究以及在全国范围开展疾病诊治质控和监督等工作奠定技术基础。

《临床研究专病结构化数据集——常见先天性心脏病》参照国家电子病历、信息化行业标准及先天性心脏病领域的国内外诊疗指南和临床研究趋势，结合国内疾病情况及诊疗特色，以单病种为单位进行梳理，形成标准化、规范化的诊疗流程，并从数据层面整合现有相关术语规范，在上海申康医院发展中心指导下，由上海交通大学医学院附属新华医院、上海交通大学医学院附属儿童医学中心、上海市儿童医院、复旦大学附属儿科医院等共同完成。

本数据集的出版具有重要意义，将有效促进先天性心脏病诊治的质量控制和临床数据资源整合与利用，促进临床工作者对疾病的规范认知，提高医学研究对重要临床数据的收集效率，筑基我国先天性心脏病数据层面的规范管理，对我国儿童先天性心脏病诊治体系建设标准化、规范化、同质化发展起到重要的推动作用。

2022年8月