前言

口腔癌是常见的上皮性恶性肿瘤之一，具有病情复杂、诊治难度大等特点。国内口腔癌专病数据库多以单中心为主，标准化程度不高，数据相对单一，完整性不足，而多中心的口腔癌专病队列数据库相对缺乏，迫切需要标准数据集指导下的真实世界口腔癌临床研究数据。专病结构化数据集的创建将使大数据赋能口腔癌的诊治，使口腔颌面相关机构得以统一、高效、便捷地运用医疗大数据提升临床研究水平，造福患者。

《临床研究专病结构化数据集——口腔癌》参考国家电子病历、信息化行业标准以及口腔癌领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心的指导下，在中华口腔医学会口腔颌面-头颈肿瘤专业委员会、中国抗癌协会头颈肿瘤专业委员会、上海市口腔医学会口腔颌面-头颈肿瘤专业委员会的大力支持下，由上海交通大学医学院附属第九人民医院、国家口腔医学中心、国家口腔疾病临床医学研究中心等发起成立的口腔癌专病库专家委员会各专家共建而成。

本数据集共集成12个模块。规范统一的术语体系将为推动中国口腔癌进入大数据医疗时代，以及后续开展多项真实世界多中心研究筑基，使得利用高质量的真实世界临床大数据不断优化口腔癌诊疗决策，构建口腔癌诊疗规范成为可能。

本数据集适用于口腔癌的信息收集、储存与共享，为数据交换和共享提供一套术语规范、定义明确、语义语境无歧义的基本数据集数据元标准，保证信息的有效交换、共享和分析；规范医院基本信息内容，指导信息系统建设。本数据集收集的内容丰富、信息量大，采用表格形式呈现，以方便读者理解和参照，是一本较全面、实用的可为专科数据库提供借鉴的参考书。

2022年8月