前言

青光眼是一组威胁和损害视神经和视觉功能的疾病，属于最常见的不可逆致盲性眼病，但也是可控、可治和可避免致盲的眼病，其发病率随着社会发展和人口老龄化呈现逐年上升趋势。面对日益增长的青光眼病患群体，如何有效地对患者进行管理，对海量的临床数据进行存储和利用，已经成为一个重大的课题。目前迫切需要建设高质量、多中心、大样本的青光眼专病队列数据库，为开展高质量的临床研究奠定基础，从而形成数据取之于临床而又服务于临床的良性循环，以推动青光眼学科不断地向前发展。

在此背景下，《临床研究专病结构化数据集——青光眼》参照国家电子病历、信息化行业标准以及青光眼领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，依托第二轮《促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划》关键支撑项目“青光眼专病队列数据库建设和应用”，由复旦大学附属眼耳鼻喉科医院发起，与上海交通大学医学院附属第九人民医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海市第一人民医院共建而成。

本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，使其满足临床科研需求，有助于提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。本数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成8个模块、79个子模块。从数据维度设计，指标名称、编码、格式和结构等的标准化，不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大的便捷。为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了临床医师阅历使用的病例报告表格式，又提供了方便直接应用的数据集字典格式。

本数据集是上海市青光眼数据库专家委员会集体智慧的结晶，经过多次的研讨和修改后定稿。希望本数据集出版后得到广大读者的指正和反馈，在推广应用中能得到不断改进和升级。

2022年8月