PART Ⅰ
再见,血透君
但是当你回到医疗的微观视角,去看一个一个血透病人的状态,就会发现一大堆的问题。
我是一个ICU医生。
清早从停车场出来,走在穿过花园的路上,看见“血透君”正坐在花坛沿子上抽烟。他跷着二郎腿,吐着烟雾,看见我过来,略略点一下头。微凉的秋天的早晨,他衬衫没有扣上,眼屎也没有擦干净,一看就是一个没有洗漱就急着过瘾的老烟鬼。
“早!”我简短而礼貌地问候他。“血透君”姓薛,也算是老熟人了。他每周3次在监护室楼上的血透中心治疗,今天大约来得早些,就坐在花园里等。他的脸色,是那种气色不佳的青灰色,有很多洗不掉的脏污和斑点。几乎每个做了多年血透的人,肾性贫血加上色素沉着,都是这样的脸色。
一天早晨,当我经过急诊抢救室门口的时候,一个中年女子从椅子上站起来,和我打招呼。“主任,早!”她疲倦的眼睛微微下垂,面色黯淡。
“早。”走近了才看清楚,那是“血透君”的妻子祝老师。她一早就坐在急诊抢救室门口,自然是因为……
“老毛病又犯了?”我按一按她消瘦单薄的肩膀。已经不是第一次,“血透君”又来抢救了。今天是星期三,本来今天轮到他第一班血透。经常到这个点,“血透君”会大吃一顿莫名其妙的东西。
祝老师点点头,“吃了一大锅南瓜粥,吃了半个西瓜,就……”她停住话语不说了。一个无尿的尿毒症病人,一下吸收了这么多水分,难免会立刻发作心功能衰竭、肺水肿。明知道濒死的窒息感,但是他还是要这么干。祝老师并没有眼泪,也不是很焦急,眼角有一片新伤的青紫淤斑。
我按住她的肩膀,让她在门口的长椅上坐下,径直走进抢救室。
抢救床上,病人的气管插管刚刚插上,粉红色的泡沫痰从插管里止不住地冒出来,像新开的啤酒汹涌地喷出。小郭医生插完管子,迅速把呼吸机连好,用纯氧送气。
“罗老师,‘血透君’又肺水肿了,真拿他没办法。”急诊室的医生都认识“血透君”。本来还没有到心衰频频发作的状态,每次都是他给自己折腾的。
“需要去做CRRT*。”小郭医生对我说。呼吸机强大的压力作用着,“血透君”暂时没有性命之忧。如果插管再晚一点的话,他会缺氧而死。
* CRRT,连续性肾脏替代治疗。又称为连续性血液净化。每天连续24小时或接近24小时的一种连续性血液净化疗法,用来替代受损的肾脏功能。
“我叫监护室马上准备CRRT机。”我简短地说,拿出电话给监护室打电话。镇静剂的作用下,“血透君”的脸看上去是难得的安详,眼睑松弛地合着,嘴角微微上翘。他脚上那双踩得没了形状的肮脏布鞋,左一只右一只扔在相距很远的两边,可以想象他被送进抢救室的时候,那份仓促和紧张。水泡音和湿啰音充满了整个肺部,呼噜呼噜,似乎他的肺泡里正在发大水。
当我从抢救室出来,祝老师茫然地站起来。晦涩的情绪铺在一张默然的脸上,格外让人怜惜,眼角的淤青又加深了很多。
“已经插管了,等下去做CRRT。”我简短地说。
“他又死不了了,对吧。”祝老师反常地笑了笑,显得有点诡异,两个嘴角向上扯了扯。她接过小郭医生递来的住院单,吸了一下鼻子,去缴费窗口给“血透君”办理住院手续。
“血透君”在大学附属第一医院排队等肾脏移植已经等了5年多了。他坐在花坛边上说得最多的一句话就是“渴啊”,像沙漠里被烈日晒得快要蔫死的植物,每次都是在马上要血透的时候,畅快地喝水。最夸张的一次,在血透室门口推开护士的阻挠,往肚里连灌了两瓶啤酒,然后,躺在血透室的床上,等着再一次变成蔫死的植物。
“‘血透君’是吧?!NO Zuo,NO Die。”护士长一边装管路,一边跟我说,她摆弄那些管路的纯熟程度让人眼花缭乱。
上一次肺水肿发作是几个月前了,CRRT帮他排出体内3 000毫升废水后,这个中年男人马上要拔掉嘴巴里的管子,发疯一样跳下床要出去,又踢又抓,光着身子在床上“鲤鱼打挺”,几个人都按不住。
“这人是个流氓。”护士小雪心有余悸地说。上次小雪本能地去保护气管插管的时候,手指头差点给血透君咬住。
“他因为尿毒症,没了工作;老妈得了肺癌,都不敢治疗,把钱留给他等着肾移植用。”我淡淡地说。一般人很难理解那种潦倒和被放弃的人生,很难理解眼巴巴等着器官移植的焦躁,很难理解嘴唇粘在一起随时干裂的干渴。
CRRT的效果立竿见影,机器嗡嗡的运转中,废液袋慢慢饱胀,第一个小时过去的时候,“血透君”肺泡里就不再冒水了。第二个小时过去,听诊器也听不到肺部的水泡音。我指挥床边护士调整药物的剂量。从早上开始,护士长不管做什么,眼睛余光始终关注着CRRT机。
血液从血管内流出身体,到机器中去过滤一下。这个联结,无论如何也经不起一个壮年男人发狂一样的挣脱和毫无顾忌地挣扎。机器停转,滤器凝血,管路移位,这些后果对一个丧失理智的人来说,是丝毫不在乎的。但是床边的医生和护士很在乎。
“血透君”醒了过来。CRRT顺利结束了,身体里3 500毫升的废水滤出来之后,肺水肿立即好转,这究竟还是一个四十多岁的身体。几个小时之内,他就从抢救状态恢复到可以拔掉气管插管的程度。嘴巴里的气管插管让他发不出声音来,瞪着天花板,他开始抓挠约束手套。
“别闹、别闹!等一下就给你拔管,水已经给你透出去了哈”。护士长对着他大声说。镇静剂停药之后,病人仍然有略微迟钝的一段时间。
“砰砰砰!”他用没有束缚的脚用力捶着床垫。蛮牛一样的发作又开始了。嚎叫哽在喉咙里,嘴巴干的火烧火燎。
“砰砰砰!”他继续用脚捶着床垫,用尽力气扯所有扯得到的东西:管子、床单、手套、被子。
赵医生和护士长两个人一起冲过来帮忙,按住“血透君”的肩膀,让他不能大幅度扭动。护士长帮着准备拔管。
在体内残余的镇静剂造成的怔忡中,“血透君”蓦然想起母亲死前的情景:母亲辛辛苦苦一个人抚养他,临退休,单位体检发现是肺癌。母亲悄无声息地捱了整整一年,不检查、不开刀、不住院,也不告诉他;走几步路就气喘的时候,还给他们做完一顿饭,才去的医院;母亲吸着氧气,插着胸管,胸腔里出来的血水,混着浓重的癌细胞。
“妈!你干嘛不说?!”“血透君”抓着母亲那双冰凉的手。母亲的嘴唇是紫的,手指尖都透出黯黯的青灰色,胸口大幅度地起伏着。经过几次抢救的“血透君”最知道那种快憋死的窒息感。
“存折在第四个抽屉里,密码是你的手机号码后6位啊。”母亲断断续续地交代。
“不许乱花了,刚刚够给你换个肾啊。”她一辈子是个小营业员,没有多少积蓄,退休工资更是微薄。存起这些钱来,那是要多精打细算地省啊!“血透君”一边哭一边点头。那是母亲用命换来的,她不要把钱花在自己的肺癌上面,一点儿都不要。
“换完了,好好跟老婆赔个不是,一家子好好过。”母亲的胸口急骤地起起伏伏,一句话分开好几段,一个字、一个字地断断续续地关照着。他看着监护仪上,心脏越跳越慢,越跳越慢,直到深深地吸进一口气,一切归于平静。一颗心,像在油锅上煎熬。换个肾,有个完整的家庭,媛媛可以回来叫他一声“爸爸”。——母亲想拿自己的命,为他换这些回来啊!
气管插管从喉咙里拔出来,一声尖厉如狼嚎一样的哭声就从他胸腔里迸发出来,“啊!啊!啊!”中年男人的凄厉沙哑的哭嚎在监护室里刺耳地响着。
“你安静点。”赵医生对着他说。两只手一直没敢放开他的肩膀。
看看没法给病人戴氧气面罩,护士长只好停下来。这张满口烟牙的嘴正狰狞地张大了狂嚎,转瞬就会变成乱咬。
“血透君”拼命扯着被子,直到被子皱成一团完全掉在地上。这个赤条精光的男人躺在床上两脚乱蹬,惹得清洁工人袁师傅也看不过了,跑过来抓起被子,扔到他身上,盖住他的重要部位,恶狠狠地教训他:“要不要脸,要不要脸,周围都是小姑娘看着呢!你老婆还在门口等着呢!”袁师傅是他一向的“点头熟人”。
“血透君”还沉浸在母亲临终的情绪里,暴怒地用力扯着被子,继续把被子扯落到地上。白花花的身体毫无廉耻地暴露在光天化日之下。
“看啊,看啊,这没有尿的家伙,看个够啊!活着干什么?!”绝望、沙哑的声音并不响亮。“血透君”的闹腾,持续得并不太久,监护室不能够让这样一个病人长久留驻在里面。既然抢救的状态已经过了,就要把他转到肾内科病区里去。
“下次别再救我了,伤不起。”才一会儿工夫,他的伤心已经沉到水底,浮上来的是那张流里流气、惹人厌憎的痞子脸。他从胸前把心电监护导联扯掉,重重地扔在床上。
“绑袖带只能绑那只手,压坏了我的动静脉瘘,叫你们赔钱。”手臂上的血管瘘做了好几年了,粗大迂曲的血管纠结而狰狞,还带着嗡嗡的震颤,整条手臂看上去十分恐怖。
护士长一边收拢袖带和心电监护,一边毫不客气地对“血透君”说:“做人呢,最好有点良心,祝老师的眼睛今天肿得睁不开,要是女儿看见视频,一定是心疼当妈的。”护士长熟知这个令人厌憎的人,如果世上还有什么人能让“血透君”有点顾忌,那就只有他的女儿媛媛了。
女儿不理会自私暴虐的父亲很久很久了。为了女儿能够好好读书,这几年女儿一直寄养在远在北方的外婆外公家里,每天通过视频和母亲通一会儿话。而他被一周3次的血透,像缰绳一样拴在这个城市里寸步难行。想要保命,就不能跑到那么远的地方去看女儿。
“血透君”吸一下鼻子,跳下床来穿裤子。两只没了形状的肮脏鞋子套上了脚。他活动活动手脚,在裤子口袋里乱掏:“烟呢?给我扔了是吧?什么服务态度?!……”一串本地脏话如倒水一样。
赵医生皱着眉头不语,极其不耐烦地挥挥手,示意大家动作快一点,用最快的速度给病人转科。给这个人一纠缠起来,别的事都不用干了。
不久之后,“血透君”又恢复了坐在花坛沿子上抽烟的状态。一周又一周。每次看到我路过,他还是会吊儿郎当地点点头致意。
有一个早晨,看到他在草坪上,用一个瓶子,模仿撒尿般的样子,放在两腿之间往外喷水,水线划出一个弧形,哗哗地射到草叶子上。看见有人从停车场走过来,他有片刻的羞涩,发现是我,他立即恢复了吊儿郎当的痞劲:“医生,我这辈子就想再哗哗地撒一泡尿,真的,还有没有办法。”
又一个早晨,这次是在监护室门口,祝老师憔悴地跟我打招呼:“主任,早!”
我叹一口气,这个胆大妄为的病人,又胡来了。这次又是什么南瓜粥、啤酒、西瓜、老鸭煲……
祝老师很平静地说:“这次他死得透透的,再也活不过来了。”她露出一个苍白凄惨的笑容。
我赶紧进ICU,换了工作衣到床边去看。“血透君”又插管了,CRRT机又在他身边转动了。赵医生叹一口气说:“这次他再也活不过来了。”
本来还是故技重施,血透前喝了一整瓶可乐,不同的是,这次的高钾导致他心脏停跳,送到医院抢救室的时候,心跳已经停了20分钟了。心肺复苏后,大脑皮质因为缺氧,再也没有机会醒过来了。
我用手电筒照了一下他的瞳孔,两侧的瞳孔已经散大到边。我叹一口气,一直这样折腾,难保会有这样一次。我到门外去跟祝老师再聊一下病情。
“主任,他总算如愿以偿了,如果他身上还有什么器官可以用,帮他捐了吧!等那个肾,他等了7年等不来。我这么做,他不会反对的。”祝老师憔悴的面孔是陪着一同折磨了7年的黯淡和枯萎。
当天下午,家属就签字放弃治疗了。他的女儿媛媛,来见了他最后一面,十几岁的少女沉默地站在病床边许久,面色冷淡,并没有哭,也没有叫爸爸,但是那种心酸的相对,让人恻然。
“血透君”的器官因为长期尿毒症基本上都不能捐了,只有角膜成功捐献。
那年清明节,我去医学院的“无语良师碑”的时候,在碑的背面特意看了一下他的名字。小小的石碑周围有医学院学生送来的白色和黄色菊花。曾经他多么渴望得到,命运却让他成全了别人。
那天最后送“血透君”出ICU的时候,我问了祝老师一个问题:“他原来是做什么工作的?”
“哦。”祝老师翻出手机中的一张照片给我看,那是一张多年前的照片,一个身材高大,相貌英挺的年轻人,和年轻的祝老师肩并肩站在一所小学门口拍的合影。一套样式正统的西装,显得格外郑重和阳光。
“他和我是师范的同学,原来是数学老师。”祝老师对着那张照片,露出一个极浅极浅的微笑。从头到尾,没有看见祝老师掉过一滴眼泪。漫长的折磨消耗了所有的情感,现在她解脱了。远久的记忆中,那个诚恳、正直、阳光的数学老师会在记忆中慢慢复活,“血透君”也解脱了。我安慰地握一握她消瘦的肩膀,一场由疾病而来的劫难终于结束了。
后来,我填写器官捐献卡的时候,总感觉“血透君”坐在花坛边吊儿郎当地一边抽烟,一边看着我,像往常一样点一点头;他微微一笑,又变成了校门口那个穿着西装的数学老师,郑重地欠一欠身:“谢谢你!”
读者留言
猫抓板:我们科也有这样反复喝水,反复抢救的病人,之前有个病人边透析边吃肯德基,大口喝可乐,只有这时候他才能享受正常进食的快乐,靠机器暂时代替他失效的器官,多么无奈啊!
燃尽:这个被生活折磨得狂痞的人,彻底厌弃自己,所以安乐死到底是否具有合理性呢?我有点儿理解有的病人为什么自暴自弃了。一肾难求啊!看得我无语凝噎。
雪迎:泪目……这个病人和我父亲几乎一模一样!一样的暴虐、一样的无惧、一样的绝望……癌症5年,透析3年,眼睛近乎失明、肌肉萎缩,只能靠轮椅出行,连我的婚礼都不能参加,每天都如同末日一般,被病痛折磨到劝我们放弃他……曾经那么意气风发斗志昂扬,该有多少不甘,多少遗憾!一切都不在了,尘归尘,土归土……
创作谈
这是一个血透病人的故事,2019年1月5日,这个故事发表在《医学界》微信公众号上,聚集了“10万+”的点击量。在故事后面留下感言的,有病人、有家属、有医生,也有“吃瓜群众”。身为作者,在互联网的时代,可以通过文章后面的留言,直接“听”到来自读者的反馈。
与此同时,来自现实生活中的反馈是,我的肾内科同事说:“这个故事不敢在微信里转发,免得病人看到了,触景生情,自怜自伤。”我的科教科朋友说:“这个故事一定要转发给住院医生们看,让大家从深处体会共情,有些病人与他们家庭的遭遇,悲惨到远远超出同理心能够体会到的程度。”
与长期血透的病人群体有接触的人,不管是医务人员、志愿者团体、还是血透病人家庭、单位都或多或少地有感觉,血透病人心理上的问题颇多,怨气弥漫。2020年末还发生了血透病人在某大型三甲医院投掷自制炸弹的恶性事件。
为什么?享受了血透中心为他们带来的生命的延长;享受了医保政策改善带来的经济负担下降的现实红利;享受了器官移植带来的生命新希望,但还是满身的怨气,有些暴戾,有些自闭,充满了不良情绪。
身为一个工作20多年的ICU医生,我们监护室的楼上就是本市最大的血液透析中心,这些血透病人经常以各种面目出现在我的工作中。有些在电梯中偶遇,有些出现在抢救室里做CRRT……
我深深地知道,随着血液透析技术的普及和降价,肾衰竭的病人可以延长平均7~10年的生存时间。科技的进步让医疗实实在在地延长了人的生命。这些病人若是生活在没有透析技术的50年前,若是生活在医保不支付透析费用的30年前,他们的生命多半早已结束。宏观上来看,当然这是再好不过的事。
但是当你回到医疗的微观视角,去看一个一个血透病人的状态,就会发现一大堆的问题。病人感谢血透治疗吗?恐怕没有。当死亡的恐惧退到了7年之后,当这7年成为每一个血透病人都可以期待的平均数,接受科技带来的7年的“礼物”就成为心理上的确定性。它该是我的,它就是我的。这种接受和习以为常的程度,就像我们习惯夜晚灯会亮,而不会因此每天感谢一下爱迪生一样。
当透析费用计入医保报销成为普及政策,国家整体经济发展带来的“礼物”也一样成为心理上的确定性。它该是我的,它就是我的。不需要为此而感谢谁。
而当下“他”与疾病共存的强烈主观感受是:干渴、生活的种种限制、无法正常工作、身上时刻长着血透导管……这些强烈的体验每时每刻都与现实生活紧密相连,感性的认知是:我无法正常地生活,从未被治愈;我没有正常工作,拖累了家庭;我等不到肾脏移植,我没有运气。
痛苦,会凝聚成强大的情绪气场,向周围释放。因此家庭关系不良,社会接触不良,医患关系不良,是这个群体的共性问题。疾病与痛苦并存,并成正比。
医生努力工作,提高操作水平,加强流程中的质量控制,给病人提供更好的血透治疗,病人就会因此感谢医疗工作的付出吗?恐怕不会,世界很复杂,在医疗的微观视角上,这延长的7年生命,他和疾病状态时时刻刻纠缠在一起,对他而言是一场绵延的酷刑,对医生而言是一场漫长的旁观和陪伴。患者的疾病体验和医生的工作体验在某个程度上,不处于同一个语境。
医生能靠改善症状,调整药物来减少病人的各种不适吗?恐怕很难,治疗的力量是有限的,现有的医疗技术有极限。在此刻的脏器维持技术条件下,限制病人的饮食,定期血透,维护血透管道,是他活下去必须承担的治疗,适用于每一个血透病人。可以说,不适感伴随着生存期延长的成果,互为因果。
因此,医生在旁观的过程中,理解疾病,理解疾病导致的各种行为,理解内心同样纠结而痛苦的家属,提供适度的医疗帮助,成为医生能够“尽力”帮助病人的实际表现。这就是我写《血透君》这个故事的出发点。
可能有人要说了:这是不是在“过度医疗”?不血透,不就完结了吗?他也不用这么痛苦,他的家庭也得到了释放。病人有没有主动选择“不治疗”的权力呢?妻子不送他到急诊,不去插管、不做CRRT,不就结束了吗?
我很少与不在医疗情境中的人谈论“过度医疗”的问题,纸上谈兵来议论一个具体病人的医疗决策有没有“过度”,是没有评价标准的。生存还是死亡?当生命还有期待,希望没有归零,人的主动选择都是尽力去够时间尽头那个看似渺茫的希望。
“血透君”是一个中年人,在中年人的心理预期中,自己的生存时间肯定不止7年,他不会主动选择放弃血透,因为他还渴望着肾移植,渴望见到女儿,渴望正常的家庭生活。血透治疗,是他走向希望的羊肠小道。在数字上谴责“过度医疗”并无意义,怪罪医疗的有限性并无意义。
所以在写《血透君》的过程中,我尽量摆脱多年写病历留下的根深蒂固的习惯,给他更多的生活场景,更多地去说带着疾病的生活,移步换景让读者看到他的工作、他的家庭、他的母亲、他的卑微的愿望……而减少疾病过程的篇幅。
医生的视角,有天然的边缘。当病人离开医院,他就消失在医生的视野里,消失在茫茫人海里。而我们需要尽力去理解视线的边缘之外,那些带着疾病的人生,那是一个医生自身走向成熟的生命历程。

《血透君》视频